Мама, почему у меня синдром Дауна?

Каролина Филпс

Любовь изгоняет страх

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери. Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Каролина Филпс

Мама, почему у меня синдром Дауна?

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Мама, почему у меня синдром Дауна? / Каролина Филпс; [пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой]. – 2-е изд., [доп.]. – М.: Теревинф, 2012. – 182 с. (Любовь изгоняет страх). ISBN 978-5-4212-0053-6

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

© 1991 Lion Hudson

© Теревинф, 2011

* * *

Предисловие ко второму русскому изданию

Первая книга Каролины Филпс, «Элизабет Джой», увидела свет, когда ее дочери было только два года. Огромный интерес к этой книге побудил автора продолжить рассказ о Лиззи, которой к тому времени исполнилось девять лет. Переживания и тревоги, радости и печали, взлеты и падения – все то, без чего немыслима жизнь с ребенком, имеющим синдром Дауна, наполнило страницы новой книги Каролины. Искреннее и волнующее описание жизни семьи, в которой воспитывается такой ребенок, не могло оставить равнодушным восприимчивого человека. Поэтому неудивительно, что книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» также была с интересом и воодушевлением встречена англоязычным читателем.

Впервые на русском языке книга была издана в 1998 году, специально для нее Каролина Филпс написала дополнение – Лиззи была тогда студенткой одного из английских колледжей. А в конце этой книги – второго издания на русском языке – вы сможете узнать о жизни Лиз, которой недавно исполнилось 30 лет.

Благодарим всех, кто способствовал публикации книги на русском языке: Сару и Алана Филпс, познакомивших нас с этой чудесной книгой и автором; Д. В. Щедровицкого – за перевод стихотворений; фонд «Обнаженные сердца» и лично Наталью Водянову – за финансовую поддержку.

    А. Л. Битова,

    президент РБОО «Центр лечебной педагогики»

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,

Птица не может летать.

Но ты полетишь,

Дражайшее чадо Божье;

Ты полетишь,

Хотя будешь от всех отличаться

Сладостью горькой,

Блаженством и болью.

Твоих родных

Одиночество

Сблизит.

Не сомневайся:

Их побужденье –

Одна лишь любовь.

Их забота,

Их попеченье

Тебе не поставят суровых границ.

Летай, Элизабет Джой, –

Птенец, чьи подрезаны крылья!..

    Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека – дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна – этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, – ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети – каждый из которых дорог нам по-своему – стали для нас час