ДЦП, я тебя не боюсь!

Анна Тихомирова

Любовь изгоняет страх

«ДЦП, я тебя не боюсь!» – это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не только для ребёнка, но и друг для друга.

Искренний слог автора, живые описания состояний и чувств ребенка, боль бытовых ситуаций, в которых каждый столкнувшийся с диагнозом узнает свою историю, – всё это выстраивается в динамичный сюжет, так что книга читается на одном дыхании – даже теми, кто далек от основной темы повествования.

Родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней ценный опыт и слова поддержки, а врачи, реабилитологи, педагоги и другие читатели смогут глубже проникнуться переживаниями и трудностями таких семей.

Анна Тихомирова

ДЦП, я тебя не боюсь!

© Анна Тихомирова, 2022

© Теревинф, 2022

Предисловие

Дорогие читатели!

Вы держите в руках книгу о маленькой девочке Агуше. У Агнии есть один коварный недуг и недруг: детский церебральный паралич.

Моя дочь вдохновила меня на реализацию непростой идеи – рассказать о жизни семьи, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Я долго обдумывала концепцию и формат, и спустя год книга со смелым названием «ДЦП, я тебя не боюсь!» появилась на свет.

Произведение состоит из трех частей. В первой, повествовательной, части, написанной от лица Агнии, разбираются реальные ситуации из жизни нашей семьи, преимущественно с точки зрения эмоций и чувств. В конце большинства глав приводится «инструкция», где я пытаюсь разложить пережитое по полочкам и проанализировать обстоятельства произошедшего. В первой части также есть глава, написанная моим мужем Алексеем, папой Агнии. Я думаю, что восприятие отца ребенка с инвалидностью может дать ценную информацию для размышления.

Во второй части я перевоплотилась в журналиста и взяла десять интервью. На мои вопросы любезно согласились ответить следующие люди:

– первый и, насколько я знаю, пока единственный в мире инструктор с ДЦП, занимающийся йогой с людьми с поражениями ЦНС;

– воспитательница детского сада, в чью группу ходит Агния;

– Агушин инструктор по ЛФК;

– двое школьников с ДЦП;

– две мамы школьников с ДЦП;

– папа девочки с инвалидностью;

– психолог;

– интервью с самой собой.

Идея взять интервью пришла ко мне спонтанно, после разговора с инструктором по йоге. Диалог получился, на мой взгляд, настолько захватывающим, что я решила обратиться к другим людям, которые так или иначе сталкиваются с детским церебральным параличом.

Я изучила тему под разными углами: заглянула в обычный государственный детский сад, чтобы узнать, как работают воспитатели в группе, где есть особенный малыш; приоткрыла двери школьного класса и увидела, как складываются взаимоотношения между учеником с ДЦП и его нормотипичными сверстниками; побеседовала с самими школьниками и их мамами, чтобы лучше понять их восприятие школьной жизни.

Агушин инструктор по ЛФК, работающий в реабилитационном центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители, рассказал о тонкостях своей профессии и о том, почему люди ее выбирают. Психолог помог расставить если не все, то большинство точек над «и» в вопросах, которые долгое время меня волновали.

У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не опускать руки и продолжать жить.

В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей ребенка с